SMA hastalığına yakalanan çocukların aileleri, ilaç talebiyle bugün Sağlık Bakanlığı’nın önüne basın açıklaması yaptı. Aileler, “Türkiye’de şu anda spinraza diye bir ilaç var, tedarik sorunumuz var. Sağlık Bakanlığı bununla ilgili bir açıklama yapmıyor. 3 aydır bu ilacı bizim çocuklarımız alamıyor. Biz bu ilacın bir an önce gelmesini talep ediyoruz. Çocuklarımız kas kaybıyla mücadele ediyor” dedi.
SMA hastalığına yakalanan çocukların aileleri, bugün Sağlık Bakanlığı’nın önüne giderek basın açıklaması yaptı. Aileler, “Türkiye geleceğini kaybediyor, SMA’lılar ilaç bekliyor”, “Karşılıyoruz diyorsunuz 6 ay oldu spinraza bile vermediniz” “Evlatlarımızı yaşama hakkını verin” “Tanı var tedavi yok” “Dilene dilene ilaç istiyoruz” pankartları açtı. Aileler adına şu açıklama yapıldı:
‘Evlatlarımızın yaşaması için ivedilikle hareket edilmesini istiyoruz’
“SMA hastalığının 3 farklı ilacı bulunmakta olup dünya üzerinde Avrupa ve Amerika ülkelerinde bu ilaçlar doktor kontrolü ile ve tip çeşitlerine göre kendi vatandaşlarına ücretsiz bir şekilde verilmektedir. Ülkemizde bütün SMA tiplerine aynı spinraza ilacı verilmektedir. 3 aydır ilaç ülkemizde bulunmamaktadır. Sağlık Bakanlığı bu konuyla ilgili tek bir açıklama yapmamaktadır. Biz SMA hastası aileleri olarak 3 ilacında ülkemizde olmasını ve çocuklarımızın bu ilaçlara ücretsiz olarak ulaşmasını istiyoruz. Evlatlarımızın yaşaması için ivedilikle hareket edilmesini istiyoruz. 3 ilacın da ülkemizde olması için açıklama bekliyoruz.”
‘Sağlık Bakanlığı tarih versin’
Ankara’ya Tekirdağ’dan geldiğini ifade eden SMA hastası yakını vatandaş ise şöyle konuştu:
“Türkiye’de şu anda spinraza diye bir ilaç var. Şu anda bir tedarik sorunumuz var. Sağlık Bakanlığı bununla ilgili bir açıklama yapmıyor. 3 aydır bu ilacı bizim çocuklarımız alamıyor. Biz bu ilacın bir an önce gelmesini talep ediyoruz. Çocuklarımız kas kaybıyla mücadele ediyor. Sağlık bakanımız televizyonda bu ilaçların verilebileceğini şu anda çalışmaların sürdüğünü beyan ediyor burada bir tarih beyan edilmediği için her takvim yaprağı bizim aleyhimize işlediği için biz Sağlık Bakanımızdan rica ediyoruz; bize şu tarihte bu ilaç gelecek derse biz de kafamızı yastığa rahat koyarız.”
